13-10-2017 Fuldmagt Akutberedskabet Region H


Bor man i Region H kan man, på sit CPR nummer, få registeret diagnosen Addisons sygdom i Akutberedskabets system.

Læs mere her og udfyld fuldmagten. 

 

 

13-10-2017 FLORINEF


Aspen Nordic melder at Florinef kan købes på danske apoteker igen.

 

 

5-10-2017 Forslag til lov om udlodning af overskud fra lotteri og Addison foreningens høringssvar.


Find dem begge i 'Diverse artikler' arkivet

 

 

27-09-2017 Florinef i restordre


Det viser sig, at problemerne med Florinef desværre ikke er overstået helt endnu.
Leverancen, som skulle være her i landet 25. september og være distribueret til apotekerne knap en uge efter, er blevet forsinket fra produktionen.
Vi har talt med medicinalfirmaet ASPEN, som beklager denne uholdbare situation. De kan selv ikke forstå, hvordan det kan ske, og der er diskussioner på allerhøjeste plan.
For at afhjælpe de patienter, der er i allerstørst nød, har man aftalt med firmaet NOMECO, som stadig har nogle pakninger på lager, at de vil udlevere disse til de apoteker, der beder om det (også selvom NOMECO ikke er det individuelle apoteks normale leverandør).

Hvis du derfor er i desperat mangel af FLORINEF, skal du gøre et af følgende:

  • Gå til dit apotek og bed dem om at få Florinef hjem fra NOMECO. Hvis de siger, det ikke kan lade sig gøre, skal du være insisterende og sige, at der er lavet en speciel aftale herom.
  • Gå til din hospitalslæge. Han kan hjælpe dig til nogle salttabletter og måske til nogle Florinef tabletter, der oprindeligt er lavet til børn
  • Henvend dig med en dansk recept til et udenlandsk online-apotek i f.eks. https://m.europa-apotheek.com/astonin-h-tabletten-1384735.html (i Tyskland hedder Florinef-tabletten Astonin)
  • Henvend dig fysisk til et apotek i Sverige eller Tyskland
  • Hvis du er i tvivl om noget, henvend dig altid til din læge, som vil hjælpe dig videre
  • Iflg. Medicinalfirmaet ASPEN skulle den bestilte sending af Florinef være i Danmark medio oktober.

Lad os håbe, det holder stik denne gang.

Bestyrelsen
Addison Foreningen i Danmark

 

 

 

27-09-2017 Mærkning af apoteker der lovligt sælger medicin på nettet


Hjemmesider i EU-/EØS med lovligt onlinesalg af lægemidler til offentligheden skal fra den 1. juli 2015 indeholde et nyt logo. Det gælder både apoteker og godkendte detailforhandlere. Læs mere hos Lægemiddelstyrelsen.

 

 

14-09-2017 FLORINEF restordre


Efter at have opdaget, at der efter 28. august stadig ikke er Florinef på apotekerne, har vi sammen med læger på OUH undersøgt sagen hos medicinalfirmaet ASPEN. ASPEN fik den 28.08. leveret Florinef, men alt for lidt, så det lille lager blev revet væk. Pga komplicerede leveringssystemer kan ny forsyning ikke distribueres før om to uger. Man har lovet, at der denne gang vil være nok til alle, og ny forsyning af Florinef er bekræftet til levering den 25. september. Florinef er således planlagt til at være på alle apoteker igen i begyndelsen af oktober.

Man beklager denne uheldige situation og forsikrer, at man vil gøre alt for, den ikke vil opstå igen. 

Anbefaling fra Odense Universitetshospital i den mellemliggende periode: De enkelte patienter må i samråd med deres behandlende læger behandles med T. NaCl á 250 mg i relevante doser.

 

 

21-08-2017 Efterårets medlemsmøder er nu åbne for tilmeldinger


Valby og i Vejle.

 

 

18-08-2017 FLORINEF i restordre


Der har pga nogle specielle leveringsprocedurer været en forstyrrelse i leverancen, således at Florinef i et stykke tid har været i restordre.
Vi har talt med leverandøren ASPEN, som fortæller at Florinef nu er på vej og vil være på apotekernes hylder igen den 28. august.

Hør derfor ikke på apotekernes mange forskellige forklaringer om, at Florinef er helt udgået eller at der er parallelimport fra f.eks. Orifarm eller Paranova. 
Hvis du er i desperat akut mangel, anbefaler vi, at du henvende dig til din læge og får at vide hvad du skal gøre i dagene, indtil du igen kan få Florinef den 28. august.

 

 

05-07-2017 Det blå EU-sygesikringskort giver ikke fuld dækning


EU-sygesikringskortet er gyldigt i store dele af Europa, men dækningen kan være meget begrænset. Du skal være opmærksom for at undgå store regninger.

Ser her hvordan det blå sygesikringskort dækker 

 

 

21/6-2017 Jyllands Posten om Sjældne Sygdomme


Artikel om Addison i annoncetillæg i Jyllands Posten den 13/6-2017, interview med Marianne Andersen, læs mere her.

 

 

1/6-2017 ECE 2017 -  endokrinologiske lægekonference.


Under den netop overståede endokrinologiske lægekonference ECE 2017 havde vi sammen med vores partner AdrenalNET en stand, hvor vi præsenterede alle vores produkter. Standen blev byggget op lørdag formiddag.
Søndag, mandag og tirsdag havde vi et overvældende antal besøg af endokrinologer fra hele verden, som alle var overraskede og meget interesserede i det omfangsrige patientinformationsmateriale vi har. Der blev knyttet mange kontakter, som vi nu efterfølgende skal pleje, og vi er sikre på at vores krisekort herefter vil blive optaget i endnu flere lande end de langt over tyve lande, der allerede bruger kortet.

 

 

 

15/5-2017 Unge spørgeskema rundsendt


I bestyrelsens arbejde med at gøre foreningen aktuel og relevant for unge, så har vi rundsendt et spørgeskema til alle fra årgang 1987 og frem. Har du spørgsmål, eller hvis du er i målgruppen men ikke har modtaget noget, så skriv til ung@addison.dk.

 


22/5-2017 Blad nr 70 er udkommet


 

 

24/4-2017 Hydrokortison “Orion” 10 mg tabletter er i restordre


Orion Pharma oplyser at 100 stk. Hydrokortison Orion 10 mg i blisterpakning er kommet til landet i dag. i løbet af et par dage er de distribueret til apotekerne.
Det har hele tiden været muligt at få udleveret 30 stk. pakninger Hydrokortison Orion 10 mg.
 

 

11/2 Sjældne-Dag Officielle Video 2017


 

 

 

2/11-2016 Hydrokortison Orion 10 mg tabletter kan deles i to 5 mg doser


Indlægssedlen for Hydrokortison Orion 10 mg tabletter er for nylig ændret så det blandt andet fremgår at tabletten ved hjælp af delekærven kan deles i to lige store doser. Her kan du kan se den nye indlægsseddel.

Der vil dog være pakninger med Hydrokortison Orion 10 mg på markedet et godt stykke tid endnu, som indeholder den tidligere version af indlægssedlen, hvor der blandt andet står, at formålet med delekærven er ikke at kunne brække tabletten over.
Hvis man får udleveret en sådan pakning, der indeholder den tidligere version af indlægssedlen kan man derfor måske komme i tvivl om man kan være sikker på at doseringen er halveret hvis man deler tabletten.
Orion Pharma har oplyst, at uanset hvad der står på indlægssedlen i den pakning man har fået udleveret, så kan Hydrokortison Orion 10 mg altid deles i to lige store doser (5 mg + 5 mg). Der er således ingen grund til bekymring for den rette dosering uanset hvilken pakning man har fået udleveret. Den ændring der er foretaget vedrørende produktet angår alene indlægssedlens tekst og man har således hele tiden kunnet dele tabletten i to lige store doser også før ændringen af indlægssedlen.

 

3/10-2016 HELPLINE ÅBNER 3. OKTOBER


Ring eller skriv til en rådgiver i Sjældne Diagnoser

Sjældne Diagnosers Helpline er et gratis tilbud om information, støtte og vejledning til alle, der er berørt af sjælden sygdom. Rådgiverne er professionelle og frivillige, der har stor erfaring med at vejlede patienter og pårørende om at leve med sjælden sygdom og handicap.

Man kan henvende sig til Helpline via e-mail eller telefon:

E-mail: helpline@sjaeldnediagnoser.dk
Telefon: 3314 0010, mandag – torsdag kl. 10 – 14, onsdag helt til kl. 20

Læs mere på www.sjaeldnediagnoser.dk/helpline

 

 

21/8-2016 ANIMATIONSFILM OM HYDROKORTISONBEHANDLING TIL VOKSNE


Endokrinologisk afdeling M på Odense Universitetshospital har fået udarbejdet en kort animationsfilm om hydrokortisonbehandling til voksne.

Den kan findes i hospitalets app Mit Forløb, men også på YouTube.

 

 

 

21/8-2016 10 mg HYDROKORTISON TABLETTER MED TILSKUD

5 mg HYDROKORTISON MAGISTRELT FREMSTILLEDE TABLETTER KRÆVER NU SÆRLIG TILLADELSE


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Hydrokortison "Orion" tabletter på 10 mg er nu markedsført med delekærv og får generelt tilskud fra den 12. september 2016. 10 mg tabletterne kan herefter fås på lige fod med Takeda 20 mg hydrokortison tabletter.

Derimod skal der fremover særlig tilladelse til fra Lægemiddelstyrelsen for at ordinere de magistrelt fremstillede 5 mg tabletter, da lægen nu kan ordinere 1/2 "Orion" tablet = 5 mg.

 

 

 

21/8-2016 PLENADREN


For de addisonpatienter, der har fået ordineret Plenadren, har SHIRE lavet en lille introduktions-/instruktionsvideo om brugen heraf.

Filmen kan ses på www.medicininstruktion.dk under binyrebarkfunktion.

 

 

 

4/6-2016  Fælles europæiske binyre hjemmeside nu også på dansk


Addison Foreningen i Danmark er blevet partner i AdrenalNET, en europæisk digital platform med al information om binyresygdomme. Se adrenals.eu.

 

 

 

 

 

 

27/5-2016 Nordiske spørgeskemaundersøgelse - Binyrebarksvigt

27/5-2016 Nordic questionaire - Adrenal insufficiency


Er offentligt tilgængelig. - Download availble

  

 

 

18/5-2016 Senest medlemsblad er udsendt

 

 

 

10/5-2016 Binyre posters - Se vores flotte nye posters.


 

 

 

10/5-2016 National behandlingsvejledning for Primær- og sekundær binyrebarkinsufficines


Dansk endokrinologisk selskab har publiceret den på http://www.endocrinology.dk/.

 

 

Det europæiske krisekort er sendt ud til foreningens medlemmer, og information herom er på vej til landets sygehuse. Hospitalerne kan rekvirere kortene her


 

 

Info bog - LEV GODT MED ADDISON


Det er med stolthed, vi kan præsentere vores nye info bog, læs her.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Animationsfilm.


Sammen med den hollandske addisonforening NVCAP har Addison Foreningen i Danmark fået lavet nogle animationsfilm om, hvad en addisonkrise er, hvordan man bruger SoluCortef og hvad man som pårørende skal gøre. Se dem her.

 

 

EURADRENAL CONSENSUS STATEMENT - AFSLUTTENDE RAPPORT


Førende endokrinologer i Europa har i et 4-årigt forskningsprojekt, Euradrenal, forsket i sygdommen Morbus Addison. Resultaterne af deres studier er nedfældet i en konsensusrapport,

“Consensus statement on the diagnosis, treatment and follow-up of patients with primary adrenal insufficiency.” Læs hele rapporten her.

Rapporten indeholder også en konklusion på studierne og lægernes fælles anbefalinger for diagnose, behandling og opfølgning af addisonpatienter.

Disse vigtige anbefalinger har vi med hjælp fra overlæge Jørgen Hangaard fra Odense Universitetshospital fået oversat for foreningens medlemmer. De er nu at finde til fri download i medlemssektionen under 'Råd og Vejledning'.


© 2017 Addison Foreningen i Danmark - Grenåvej 664G - 8541 Skødstrup - e-mail: mail@addison.dk - Medlem af Sjældne Diagnoser