Den sidste dag i februar er Sjældne-dag – en opmærksomhedsdag om at leve med sjældne sygdomme og handicap.
Sjældne Diagnoser inviterer til virtuel event d. 28. februar kl. 13 – 14.30/15. Vær med på zoom! – tilmelding ikke nødvendig.
Mødelink:
https://zoom.us/j/93527638886…
Meeting ID: 935 2763 8886
Passcode: 792299
Program:
Fra 12.50: Teknisk tjek ind på zoom
13.00: Velkommen til!
Minder fra Sjældne-dagen 2020 og velkomst v. Sjældne Diagnosers formand Birthe Byskov Holm
13.10: En musikalsk overraskelse
13.15: Lille sjældne-spejl på væggen dér…
Hvad gør man, når sygdommen er så sjælden, at kun få andre har den? Mød nogle af dem, der fortæller deres historie og bidrag selv til debatten:
– Sonja og Holger, forældre til Anna samt Michelle og Kasper, forældre til Lias, fortæller om deres Guldportrætter og giver en status
– Helle, mor til Gustav og professor Henrik Frederiksen fortæller om diagnosens betydning – de er med i 2021-udgaven af magasinet UNIK, der udkommer d. 28. februar
– Heidi, der er mor til Hjalte fra De Sjældne Danskere fortæller om at være med i udsendelserne og giver en status
– Fælles debat om at leve med sjældne sygdomme, v. Sjældne Diagnosers direktør Lene Jensen
14.10: Nyt tiltag i Helpline
Helpline udvider og søsætter et helt nyt tilbud om online rådgivning til Helplines henvendere i 2021. Det fortæller faglig leder Stephanie Jøker Nielsen meget mere om.
14.25: Glædelig Sjældne-dag!
Vi takker af for i dag med en europæisk hilsen v. formand for EURORDIS, Terkel Andersen
Dem, der har lyst, fortsætter med:
14.30: Udvikling af nyt tiltag i Helpline
Har du ideer til specifikke emner eller særlige grupper, som kunne have gavn af gruppe-rådgivning i Sjældne Diagnosers Helpline? Så giv dem videre til faglig leder Stephanie Jøker Nielsen og rådgiver Kis Holm Laursen.